PATIËNTENVERENIGING
PULMONALE HYPERTENSIE BELGIË VZW



Pers [medinews]

Februari 2012 - Lancering campagne 'Pulmonale hypeterensie... een ziekte die u de adem beneemt" [Lees meer]


Februari 2011 - Zeldzame Ziektedag zet pulmonale hypertensie centraal [Lees meer]


Juni 2008 - Patiënten brengen DVD uit over zeldzame longziekte [Lees meer]


December 2007 - Nana is an alien Een nieuw boek (Engels) over ph en kinderen [Lees meer]


December 2007 - Medinews.Be Patiënten nemen unieke zuurstoftas in gebruik [Lees meer]


Oktober 2004 - Het Nieuwsblad - Mislukt medisch experiment kost verpleegster dubbele longtransplantatie [Lees meer]


Juli 2005 - www.medinews.be - Nieuwe techniek longtransplantatie September [Lees meer]



2005 - Het Laatste Nieuws - Minder sterfgevallen na hart-long- en longtransplantaties [Lees meer]


Patiënten nemen unieke zuurstofrugtas in gebruik

Op 6 december kregen zes patiënten de eerste zuurstofrugzakken van Europa uitgereikt.

In Nederland zijn er zo'n 16.000 - 18.000 mensen die dagelijks (altijd) zuurstof gebruiken. Het gaat dan bijvoorbeeld om mensen met COPD, Longfybrose, Cystic Fibrosis en Pulmonale Hypertensie.

De flessen met zuurstof die zij dagelijks met zich mee moeten dragen wegen ongeveer zes kilo.Tot nu toe was er geen handig draagsysteem voor ontwikkeld.

Nu is er een rugzak met de zuurstoffles daarin, die in totaal vier kilo weegt. De patiëntvriendelijke rugzak is ontwikkeld door een tassenfabrikant en een zuurstofleverancier.

De tas is handzamer en een patiënt valt er minder mee op.

© Medinews : 7/12/2007


-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Juli 2005 - www.medinews.be - Nieuwe techniek longtransplantatie

Voor het eerst is het in ons land gelukt om longen te transplanteren van reeds overleden donoren. Normaliter worden organen getransplanteerd van hersendode patiënten. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) heeft als eerste ziekenhuis van Nederland deze longtransplantaties uitgevoerd. Donoren die, voordat ze getransplanteerd worden reeds overleden zijn, worden 'non-heart-beating' donoren genoemd. De longen moeten binnen een halfuur na het overlijden van de patiënt uit het lichaam worden gehaald. Tot nu toe konden in Nederland alleen de longen van hersendode patiënten worden getransplanteerd.

Er zijn twee transplantaties op deze manier uitgevoerd. Het eerste paar longen is gebruikt voor een ernstig zieke patiënt met taaislijmziekte (Cystic Fybrosis) Het tweede paar longen is getransplanteerd bij een patiënt met longemfyseem. Gehoopt wordt op een jaarlijkse verhoging van het aantal transplantaties. Nu vinden er in Nederland veertig longtransplantaties plaats en door deze nieuwe techniek kan dit aantal oplopen tot vijftig per jaar. Op dit moment wachten er 95 mensen op een transplantatie, dat is 44 procent meer dan het jaar ervoor. LUMC werkt mee aan Europees onderzoek transplantatie tolerantie

Onderzoekers uit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) werken de komende vijf jaren mee aan een groot Europees onderzoek naar nieuwe mogelijkheden om orgaantransplantaties uit te voeren. De Europese Unie financiert het project met tien miljoen euro. Transplantatie van organen, weefsels en cellen is een essentieel onderdeel voor de huidige behandeling en zelfs genezing van een groot aantal ziekten, zoals nier- en hartfalen, diabetes en maligniteiten. Naar schatting 250.000 mensen in Europa leven op dit moment met een getransplanteerd orgaan.

Om afstoting van deze lichaamsvreemde organen te voorkomen moeten deze patiënten levenslang medicijnen gebruiken die het afweersysteem onderdrukken. Hoewel de resultaten met de medicijnen op korte termijn over het algemeen goed zijn, gaat dit op langere termijn regelmatig gepaard met bijwerkingen waaronder de ontwikkeling van infecties en maligniteiten. Inductie van specifieke transplantatie tolerantie, de permanente acceptatie van het orgaan in de afwezigheid van continue immunosuppressie, is het ultieme doel in de transplantatie geneeskunde.

Binnen het RISET-project (Reprogramming the Immune System for Establishment of Tolerance) zullen wetenschappers zoeken naar nieuwe mogelijkheden om, via modulaties van het immuunsysteem, orgaantransplantaties te kunnen uitvoeren in afwezigheid van continue immunosuppressieve medicatie.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------




© Patiëntenvereniging Pulmonale Hypertensie vzw België - Contact dash HomedashWebmasterdashFAQ