PATIËNTENVERENIGING
PULMONALE HYPERTENSIE BELGIË VZW

Nieuwsblad online 3 mei 2008

'Onbekende ziekte stuit op veel onbegrip' - 03/05/2008

TORHOUT - Conny Verhoye (43) lijdt aan de dodelijke longziekte pulmonale hypertensie. Haar man Roland Loose (52) doet alles om de kennis over de ziekte te verspreiden. Het paar liet zich, samen met andere lotgenoten, filmen voor een informatieve dvd.


Pulmonale hypertensie (PH) is overdruk in de longen veroorzaakt door een vernauwing van de longbloedvaten. Het hart moet meer pompen wat uiteindelijk ook tot hartproblemen leidt. PH-patiënten -in België zijn er amper 400- zijn erg snel buiten adem en kunnen hierdoor nauwelijks inspanningen doen. Zonder gepaste behandeling hebben ze een levensverwachting van amper drie jaar.

'Een snelle diagnose is dus uiterst belangrijk', zegt Roland Loose die een nationale zelfhulpgroep startte voor mensen met dezelfde ziekte als zijn vrouw. Hij loopt al jaren de benen van het lijf om de mensen op correcte wijze te informeren en PH-patiënten bijeen te brengen. 'PH kan veel oorzaken hebben. Bij mijn vrouw begonnen de symptomen in 1994 na het innemen van eetlustremmers. Pas in 1996 stelde PH-experte professor Marion Delcroix de juiste, maar vernietigende, diagnose in het universitair ziekenhuis in Leuven.'

'Ik kon mijn kindjes niet meer naar school fietsen of het huishouden doen', zucht Conny Verhoye. 'Ik had gewoon geen adem genoeg. Het grote probleem is dat mijn ziekte onbekend en onzichtbaar is en de mensen daarom vaak onbegrip tonen.' Dankzij peperdure medicatie kan Conny een relatief normaal leven leiden, maar de ziekte blijft als een zwaard van Damocles boven haar hoofd hangen. 'Ik krijg voortdurend injecties via een pompje in een buideltas. Als mijn pomp het laat afweten of mijn situatie plots verergerd, kan ik sterven. Voor transplantatie, de enige kans op volledige genezing, kom ik niet in aanmerking omdat ik te goed ben. Het is mijn wens dat er eindelijk een volledig genezend medicijn komt.'

'Onder stimulans van professor Delcroix, die enorm begaan is met haar patiënten, hebben wij een film laten opnemen. De dvd is vooral gericht op nieuwe patiënten. Horen dat je een dodelijke longziekte hebt is verre van evident en daarom is het goed om te zien hoe anderen hiermee omgaan', besluit Roland.

Alle informatie over PH, de zelfhulpgroep en de DVD kan je vinden via www.ph-vzw.be, Roland.loose@telenet.be of 0486-61.01.24.

Arne Franck

 

 

 


 

© Patiëntenvereniging Pulmonale Hypertensie vzw België - Contact dash HomedashWebmasterdashFAQ