Toen we besloten om aan kindjes te beginnen hebben we ook besloten om mijn hart te laten controleren. De druk in de rechterkant van het hart was iets verhoogd. Maar zou toch zonder problemen zwanger mogen zijn.

De 1 ste zwangerschap verliep zeer goed. De 2 de zwangerschap verliep minder goed. De kortademigheid tijdens inspanning was toegenomen in vergelijking met de eerste zwangerschap. Bij vermelding van dit probleem bij de gynaecoloog kregen we als antwoordt « U bent ook zwanger en dan is U longinhoud kleiner ».

De bevalling verliep niet goed.(placenta loslating). Voor ons dochtertje was er geen hulp meer. Een volgende zwangerschap zou geen probleem zijn. Er zou uit voorzorg een keizersnede toegepast worden.

De 3 de zwangerschap verliep nog slechter qua kortademigheid. Bij vermelding kregen we het zelfde antwoordt ondanks we een andere gynaecoloog hadden gekozen.  De keizersnede ging goed. Met onze dochter was alles o.k.

Ik bleef me slecht voelen. Elke inspanning was teveel, de kortademigheid nam toe. Een maand na de keizersnede werd ik niet goed na de trap te zijn opgegaan. Ik viel bewusteloos. Ons zoontje die toen 5 jaar was heeft mijn schoonouders gebeld. Deze kwamen direct. Ik reageerde niet, zag blauw. Wanneer de huisarts er was zag ik nog steeds blauw, had een zeer lage hartslag en zeer lage bloeddruk. Dankzij het snel reageren van ons zoontje hebben ze mijn leven kunnen redden.

In het ziekenhuis in de buurt dachten ze direct aan een longembolie omdat ik pas een keizersnede had gehad. Dit kon geen enkel onderzoek bewijzen. Daarom stuurde ze me door naar U.Z. Gasthuisberg te Leuven.

Na enkele onderzoeken wisten ze wat er scheelde. Wanneer de Prof. het kwam vertellen kwam het hard aan « U heeft een ernstige ziekte « nl. Pulmonale Hypertensie.

Er liep juist een studie van U.T 15 waar ik aan kon deelnemen. Op dat moment kon ik nog maar zeer moeizaam de trap op. Als ik boven was moest ik eerst gaan zitten voor ik de kindjes kon verzorgen of mezelf. Het huishoudelijk werk heb ik  toen uit handen moeten geven. Door de aanpassing van je lichaam en huid (insteekplaats) kon het medicijn maar langzaam opgebouwd worden. Vandaar dat het wat duurde voordat er verbetering was.

Na 3 maanden med. gekregen te hebben ging het beter. Ik kon de trap op zonder dat ik boven moest gaan zitten. Was dan wel nog kortademig. Ik kon het huishoudelijk werk weer gedeeltelijk zelf doen.

Nu 2 jaar later moet ik nog regelmatig de medicatie verhogen. Ik kan nu weer alles zelf doen op een aangepast tempo. De trap doe ik zonder probleem en zonder kortademigheid.

Toch moet ik elke dag opletten dat ik niet teveel inspanning doe, anders is de dag nadien  de trap op gaan wel moeilijk en is de kortademigheid wel aanwezig.

Er zijn wel eens dagen dat ik last heb bij de insteekplaats van de medicatie. Een warm kersenpitten kussen doet dan goed en gaat het weer voorbij.

Het verwerkingsproces is niet zo makkelijk geweest bij mij. Je moet plots veel laten vallen van je eerder dagelijks leven. Stoppen met werken, waardoor je minder sociaal contact hebt, ons skiverlof, het gaan zwemmen met de kindjes(vanwege de medicatiepomp) enz.  Er gaat vanalles door je hoofd : de prognose ? wat kan je verwachten van de toekomst ? kan ik mijn kinderen nog zien opgroeien ? hoe lang kan ik het med. nog verhogen en helpt ze nog ? hopelijk kunnen we een transplantatie zolang mogelijk uitstellen, hoe gaat de levenskwaliteit eruit zien……..

Maar gelukkig zijn er nu veel dagen dat ik kan genieten van de dingen die je wel nog kan doen nu. Om de 3 maanden ga ik op controle. Wanneer de onderzoeken geen achteruitgang aantonen of zijn stabiel gebleven zijn, kunnen we weer een tijdje positief en opgelucht verder. Er is een gouden regel wat ik ervaren heb : « geniet van elk moment ! »

Dank zij de goede zorgen van Prof. Delcroix , mede dokters en van de verpleging gaat het nu weer veel beter. Ik kan weer zelfstandig alles doen op mijn gemak. Zodat ik van niemand afhankelijk ben. Zelfs een fietstochtje met onze kindjes gaat weer. Het is een groot verschil van voor de medicatie en nu. Toen kon ik bijna niets meer. Nu kan ik op het gemak doen waar ik zin in heb ! Desondanks blijven er beperkingen.

Zonder de steun van Prof. Delcroix en van de verpleging en door hun vertrouwen wat ze je geven zou het psychisch  niet zo goed gelukt zijn.

Ook zonder de steun van mijn man Johan, ons zoontje (ons dochtertje is nog te klein) en de steun van de familie zou het zeker niet zo gelukt zijn. Al is het voor hen ook niet makkelijk geweest !   

Jossie.