hoofding

Welkom op onze website

Deze website is samengesteld door en voor patiënten met Pulmonale hypertensie en iedereen die meer te weten wil komen over deze ziekte.

Pulmonale hypertensie (PH) is een ziekte waarbij men een hoge bloeddruk heeft in de bloedvaten van de longen (bloedcirculatie in de longen). Pulmonale Hypertensie wordt vaak pas in een laat stadium ontdekt. De symptomen doen denken aan astma: snel ademen en hyperventilatie. Alleen via een grondig hartonderzoek kun je constateren dat je met een PH-patiënt te maken hebt. Door een onbekende oorzaak is de wand van het bloedvaten van de longen gaan groeien. Dit drukt het vat dicht. Het is een onomkeerbaar proces. Het hart krijgt steeds meer moeite om het bloed door de longen heen te pompen en de rechter hartkamer zwelt op. Doordat er te weinig bloed door de longen gaat, komt er te weinig zuurstof in het bloed. Er ontstaan problemen met het hart: hartfalen en hartritmestoornissen.

Doelstelling

Wij zijn patiënten met Pulmonale Hypertensie. Het stijgend aantal patiënten en de vele vragen en noden hebben ertoe aangezet om op 9 juni 2001 deze vereniging boven de doopvont te houden.
We willen de patiënten beter begeleiden, hen informatie verstrekken en hun belangen verdedigen tegenover verschillende instanties.
Daarnaast willen we lotgenoten bij elkaar brengen door activiteiten te organiseren waar mensen elkaar in een ontspannen sfeer kunnen ontmoeten.

Nieuws

Get Breathless for pulmonale hypertensie: wings for live world run

Stephanie Gross, stiefmama van een patiënte met pulmonale hypertensie loopt op 3 mei, in het kader van de GET BREATHLESS CAMPAIGN, mee aan de wings for life run in Breda (http://www.wingsforlifeworldrun.com/nl/nl/breda/) en laat zich sponsoren per gelopen km voor onze vereniging!


Zin om haar aan te moedigen, te sponsoren of zelf mee te lopen?
Volg haar op de facebookpagina https://www.facebook.com/GetBreathlessForPH of geef ons een seintje (info@ph-vzw.be)

stephanie

Algemene vergadering Vlaams Patiëntenplatform

Als patiëntenvereniging zijn wij lid van het Vlaams Patiëntenplatform. Op zaterdag 14 maart waren we, onder de vorm van ondervoorzitter Wim Colle en medewerkster Kitty Van De Moortel, aanwezig op de algemene vergadering. Minister Maggie De Block, aanwezig als gasspreker, kondigde hierbij een bijkomende toelage van 750.000,00 € aan voor de patiëntenverenigingen en een stem in het beleid. Wij kunnen dit natuurlijk alleen maar toejuichen!
Onze minister nam eveneens de tijd om op de foto te gaan voor de nieuwe bewustwordingscampagne voor pulmonale hypertensie #selfieforph. Hierbij roepen we op om op de foto te gaan met de neus dichtgeknemen en deze te posten op de sociale media met de hashtag #selfieforph. Wij danken minister De Block om even tijd te maken voor onze campagne!

MaggieDeBlockSelfieforph

maggiedeblock2 maggiedeblock3

foto's: kabinet Maggie de Block

Provinciale Patiëntendagen 2015

Eind februari en begin maart kwamen we op verschillende plaatsen in het land samen met patiënten, familie en vrienden voor een gezellige babbel.

//fotos.ph-vzw.be/#!album-6 

Rare Disease Day 2015

RDD2015

ProvPatDag,Antwerpen ProvPatDag,Limburg

ProvPatDag,OostVlaanderen ProvPatDag,WestVlaanderen

<top>

Get Breathless for Pulmonary Hypertension

5 mei is de werelddag voor pulmonale hypertensie, internationaal wordt hierbij opgeroepen om te sporten voor ph onder de slogan 'Get Breathless for Pulmonary Hypertension'. Op deze bijzondere dag lanceren ook wij onze eigen 'sportactiviteit' om ph meer bekendheid te geven!

Registreer je sportactiviteit op twitter en/of facebook met de hashtag #phbelgium en @phbelgium en help zo mee de ziekte meer bekendheid te geven! Wie over een smartphone beschikt kan hierbij gebruik maken van app's zoals STRAVA, RUNKEEPER, RUNTASTIC,...

getbreathlessforph

<top>

De Blue lips campaign heeft nu ook een eigen website!

bluelipscampaign

Bekijk ook de Blue Lips Campaign Video's in het frans en engels op ons youtubekanaal!

<top>

Oproep

Momenteel wordt er in het UZ Gasthuisberg een onderzoek uitgevoerd bij personen die erfelijk belast zijn met een defect in het BMPR2 gen. In families die belast zijn met dit gendefect ontwikkelt 10% tot 20% van de leden pulmonale arteriële hypertensie. Met dit onderzoek hoopt men meer inzicht te verkrijgen wie de ziekte effectief zal ontwikkelen en wie niet.

Behoor jij erfelijk belast met het BMPR2 gen en wens je deel te nemen aan dit onderzoek? In deze flyer staan de nodige contactgegevens voor het verkrijgen van meer informatie: flyer UZ Gasthuisberg klinische studie familiale pulmonale arteriële hypertensie.

<top>

Nieuwsbrief

Onze eerste nieuwsbrief is sinds vorig jaar een feit, het vroegere tijdschriftje is vervangen door een driemaandelijkse nieuwsbrief met een overzicht van de nieuwtjes op nationaal en internationaal niveau.

Heb je iets mee te delen of wil je je verhaal kwijt, deel het gerust met ons en we bezorgen het een plaatsje op onze website of in onze nieuwsbrief (mail naar info@ph-vzw.be of via één van onze medewerkers).

Wens je onze nieuwsbrief te ontvangen, je kan een pdf vinden op deze website of laat de nodige gegevens na via ons contactformulier.

<top>

Giften

Als vzw zijn we aangewezen op giften en sponsoring om onze werking te kunnen handhaven en uitbouwen. Wens je ons hierbij te helpen dan kan je steeds een storting uitvoeren op het rekeningnummer BE04-0682-3239-3031 (IBAN) GKCCBEBB (BIC/SWIFT code) (Pulmonale Hypertensie vzw, Meibosstraat 27, 8820 Torhout). Fiscale attesten worden uitgeschreven voor stortingen vanaf 40€.

<top>

 

 

 

 

 

facebookbutton